Ovih dana se vodi rasprava oko povećanja plaća političara u BiH. Predstavnici Osmorke tvrde da će se odreći nezasluženog novca, iz SNSD poruka da je to samo 500.000 za 90 osoba. Tih 500.000 je život za dvoje djece. Lijek Kaftrio, koji oboljelima od cistične fibroze znači život, već tri godine u upotrebi je širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i Bosnu i Hercegovinu, ali je dostupan samo u entitetu RS.
Oboljeli u Federaciji BiH, njih 25, koliko ih je registrirano u Udruženju za cističnu fibrozu u BiH, još čekaju na lijek jer roditelji za svoju djecu ne mogu izdvojiti 230.000 eura, koliko košta godišnja terapija za jednog pacijenta.
Udruženje je prošle godine u junu prema Odboru za zdravstvo Parlamentarne skupštine FBiH uputilo inicijativu koja je odobrena. No u naredna četiri mjeseca ništa se nije poduzimalo pa je, prema riječima Elvire Muhić, predsjednice Udruženja, ponovo na njihovu inicijativu sazvan i održan sastanak u Federalnom ministarstvu zdravstva.
- U ministarstvu su nam kazali kako će podržati inicijativu, ali da novac za lijek ne može ići iz budžeta koji je već bio namijenjen za zdravstvo, nego iz rebalansa budžeta, a prije toga potrebno je oformiti komisiju za cističnu fibrozu koju će činiti ljekari iz sva tri klinička centra u Federaciji BiH. Sve to desilo se u novembru prošle godine. Prije nekoliko dana saznala sam da je Federalno ministarstvo zdravstva formiralo Komisiju, ali ništa više od toga - dodaje Muhić.
I dok se čeka da Komisija završi dio posla, ispaštaju pacijenti koji su uglavnom djeca. Prema riječima Muhić, već dvoje njih, jedno u Tuzli, a drugo u Sarajevu, u kritičnom su stanju, a Kaftrio bi im mogao spasiti i produžiti život jer ga mogu uzimati mališani sa navršenih šest godina.
- Ovih dana lijek je odobren u Sjevernoj Makedoniji, a prije mjesec u Crnoj Gori. Uzima se do kraja života, a ako se što prije uključi u terapiju, dok organizam još nije oštećen, pacijent može normalno živjeti i do 80-90 godina. Bez ovog lijeka naša djeca umiru, neki jedva dožive i punoljetstvo - ističe Muhić.
Cistična fibroza spada u rijetke, genetski nasljedne bolesti, a manifestira se bolešću žlijezda sa vanjskim lučenjem.
- Dijete se rađa sa mutacijom gena. Izliječiti se ne može, ali efikasni lijekovi, kao što je Kaftrio, sprečavaju propadanje organizma i produžavaju život. Najviše stradaju pluća u kojima se skuplja sekret koje dijete ne može samo očistiti, što je pogodno za infekcije. Takva pluća vrlo brzo propadaju, a samim tim i cijeli organizam - objašnjava Muhić.
U našoj zemlji, prema podacima udruženja, ima 50 oboljelih, 25 u Federaciji BiH, 24 u RS i jedno i Brčko distriktu. No u BiH, prilikom rođenja bebe se ne podvrgavaju neonatalnom testu, kada se otkriva cistična fibroza, pa broj oboljelih, kako kažu u Udruženju, sigurno je puno veći od navedenog.
- U Srbiji ima 202, a u Hrvatskoj 149, pa je nemoguće da u BiH ima samo 50 oboljelih od cistične fibroze - kaže Muhić.
